كتب: صهيب شمس
أطلق الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة، خلال المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية. تبرز هذه الاستراتيجية اهتمام الدولة بتعزيز الكشف المبكر والتشخيص الدقيق والرعاية المتخصصة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة.
توسيع فحص حديثي الولادة
تسعى الاستراتيجية إلى توسيع فحص آلاف حديثي الولادة سنويًا، بهدف دمج النتائج ضمن منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية. يساهم هذا الفحص المبكر في تحديد الحالات المرضية ومنح الدعم اللازم منذ اللحظات الأولى للحياة.
دعم البحث العلمي
أشار الدكتور عبد الغفار إلى أهمية دفع البحث العلمي من خلال المشروع القومي للجينوم المصري، والذي يهدف إلى تحديد الطفرات الجينية ودعم الطب الشخصي. يسهم هذا المشروع في تطوير استراتيجيات علاجية دقيقة تلبي احتياجات المرضى بصورة أفضل.
محاور الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة
تتكون الاستراتيجية من أربعة محاور رئيسية:
– الحوكمة وأنظمة البيانات.
– القدرات الطبية والفنية.
– توسيع فحص حديثي الولادة.
– إنشاء مراكز جينية إقليمية ومراكز تميز، بالإضافة إلى تقليص مدة التشخيص.
هذه المحاور تضمن تنظيم العمل وتنسيق الجهود بين مختلف الهيئات المعنية بالصحة.
إطار موحد للدعم والرعاية
في سياق توضيح المستجدات، أكدت السيدة غادة منيب، مؤسِس و رئيس مجلس أمناء “فرصة حياة”، أن الأمراض النادرة تؤثر على ما بين 3.5% إلى 5.9% من سكان العالم. تسعى الاستراتيجية لتوفير إطار موحد يضمن دعم المرضى، معايير رعاية واضحة، وكذلك اكتشاف مبكر ورعاية طويلة الأجل.
التشخيص والعلاج المتكامل
وفي حديثه عن سبل الدعم، أوضح الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة، أن وجود سجل وطني متكامل وأنظمة ترميز للمرضى تساهم في جعل التشخيص والعلاج أكثر انتظامًا وشمولًا. تعتبر هذه الإجراءات ضرورية لضمان حصول جميع المرضى على الرعاية المناسبة دون تأخير.
تعتبر الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة خطوة هامة نحو تحسين جودة الحياة للمرضى وضمان دمجهم في المجتمع.
يمكنك قراءة المزيد في المصدر.
لمزيد من التفاصيل اضغط هنا.
